Bien vivre ensemble : quand la population prend part à la conception des soins dont elle a besoin

Le 19 juin 2026.

« Je le referai sans la moindre hésitation », a déclaré Ken Bracey après avoir quitté la table ronde intitulée « Mener une vie épanouie malgré une insuffisance cardiaque ou une MPOC », qui s’est tenue le 22 avril dernier et qui était organisée par l’ÉSO FLA. Le jeu de mots était délibéré, mais il avait également l’intention profonde de chaque mot.

M. Bracey figurait parmi deux patients panélistes qui se sont joints à des cardiologues et pneumologues lors de l’événement Bien vivre ensemble, une soirée qui a réuni plus de 120 personnes venues s’informer sur la vie avec la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) et l’insuffisance cardiaque. Mais bien avant que les portes ne s’ouvrent, la préparation de cet événement avait déjà pris racine au sein même de la communauté qu’il entendait servir.

Conçu avec la population, dès le départ

Cet événement communautaire a rassemblé des patients, des proches aidants, des professionnels de la santé et des organismes communautaires, avec pour ambition d’aider les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque et de MPOC à se sentir mieux informées, mieux entourées et mieux outillées pour prendre en charge leur santé. Ce qui rendait cet événement différent avait pourtant commencé bien avant l’ouverture des portes.

Dendra Hillier, la chargée de projet, a travaillé en étroite collaboration avec le Conseil communautaire de l’ÉSO FLA pour planifier l’événement. Le Conseil a imprimé sa marque sur presque chaque étape du processus. À titre d’exemple, les membres du Conseil ont examiné les supports promotionnels et réclamé un langage plus simple, plus accessible. Les affiches ont été révisées, le ton et le libellé ajustés afin de rendre les messages plus accueillants et plus faciles à comprendre – des changements auxquels l’équipe n’aurait peut-être pas pensé seule. Les membres du Conseil ont également proposé d’offrir l’inscription par téléphone, sachant que les démarches en ligne ne conviennent pas à tout le monde. Cette option existait déjà; personne n’avait songé à la proposer. « Tant que le Conseil communautaire n’a pas insisté, nous ne nous sommes pas posé la question de savoir qui pourrait y participer – et il s’est avéré que nous avions une solution », a confié M^me Hillier. Ce seul ajustement a ouvert la porte à des personnes qui auraient autrement pu passer à côté.

Le programme de la soirée a également été conçu en fonction des besoins exprimés par la communauté. Les patients et les médecins ont partagé la même tribune parce que les participants souhaitaient entendre les deux perspectives : non seulement les renseignements cliniques, mais aussi les témoignages de personnes vivant avec ces maladies au quotidien.

Avant d’être transmis aux participants, le sondage a d’abord été soumis au Conseil communautaire, afin de s’assurer que les questions reflétaient réellement ce qui importait aux gens.

« En travaillant en étroite collaboration avec les différents intervenants locaux et les partenaires, nous avons pu créer une formule qui sonnait juste, qui était pertinente et fermement ancrée dans ce qui compte le plus pour celles et ceux que nous servons », a déclaré M^me Hillier. Cette démarche, selon elle, a d’ores et déjà infléchi la façon dont l’ÉSO FLA envisage ses futures initiatives – et notamment la conviction que les services doivent être conçus avec la communauté, et non simplement pour elle.

Le déroulement de la soirée

Par un soir d’avril, plus de 120 personnes se sont réunies. La salle accueillait des patients, des proches aidants, des cliniciens et des fournisseurs de services communautaires. Certains étaient venus pour obtenir des informations, d’autres pour faire part de leur expertise.

La soirée a débuté par une reconnaissance du territoire prononcée par Theresa MacBeth, animatrice de la table ronde, suivie d’un moment de gratitude animé par la Grand-mère Kathy Brant. La discussion a ensuite réuni le D^r Michael Fitzpatrick et le D^r Aws Almufleh, qui ont abordé respectivement la MPOC et l’insuffisance cardiaque, aux côtés des patients Kerry Stewart et Ken Bracey.

Le D^r Fitzpatrick a résumé l’esprit de l’initiative en rappelant que ces maladies ne constituent pas une condamnation à mort : « C’est pourquoi nous sommes réunis aujourd’hui, parce qu’il y a beaucoup de ressources et de possibilités. Nous pouvons accomplir beaucoup de choses qui font une réelle différence. Il suffit d’être constants. Nous travaillons avec chaque proche aidant et chaque professionnel afin que les patients reçoivent les soins dont ils ont besoin, où qu’ils se trouvent. »

Le message du D^r Almufleh était tout aussi clair : l’activité physique, des habitudes de vie propices à la santé cardiovasculaire et une prise régulière des médicaments peuvent transformer l’évolution de la maladie. Bien que l’insuffisance cardiaque soit un diagnostic sérieux, il a rappelé à l’auditoire que l’intervention précoce et la prévention donnent de meilleures issues que les soins prodigués en réaction à l’aggravation de la maladie.

M^me Stewart, qui vit avec une insuffisance cardiaque, a expliqué qu’elle avait appris à s’adapter, à ajuster son mode de vie et à poursuivre les objectifs qu’elle s’était fixés.

Pour M. Bracey, vivre avec une insuffisance cardiaque signifie pouvoir compter sur un solide réseau de soutien : un médecin de premier recours qui l’encourage, une épouse qui veille à son alimentation et à ses habitudes de vie, ainsi qu’un programme d’exercices qu’il pratique avec plaisir.

« Tous les intervenants, particulièrement les patients, ont présenté des renseignements de première main que plusieurs hésiteraient à demander », a souligné un participant après l’événement.

Au-delà de la table ronde, la salle était animée par les échanges. Des organismes communautaires et des exposants étaient présents pour présenter leurs services, allant de la réadaptation pulmonaire et de l’activité physique adaptée aux soins palliatifs et aux appareils respiratoires. Les participants ont ainsi pu découvrir des ressources auxquelles ils n’auraient peut-être pas eu accès autrement. L’une des personnes présentes a découvert de nouvelles options d’activité physique adaptées à sa prothèse de jambe. Une autre a appris l’existence de ressources destinées aux soins à domicile en milieu rural. Une proche aidante est repartie avec une meilleure compréhension des ressources et des soutiens qui pourraient être offerts à mesure que les besoins de son mari évolueront.

Ce que cela signifie et la suite

Pour Kerry Stewart, qui participait à la fois comme patiente et comme représentante des patients, la soirée avait une signification particulière liée à son propre parcours. Voir le D^r Fitzpatrick et le D^r Almufleh quitter leur cadre clinique pour s’adresser directement à la population ce soir‑là avait, pour elle, une portée profonde. « Nous avons ici deux médecins exceptionnels qui prennent le temps de venir à notre rencontre afin de mieux comprendre le système et de continuer à l’améliorer. Cela me donne énormément d’espoir pour l’avenir. »

Pour M^me Hillier, il s’agissait d’une première expérience, à la fois enrichissante et marquante.

« Ce que nous avons entendu de la part des participants, des partenaires et des exposants a été extrêmement encourageant. Les premiers commentaires ont été très positifs et ont souligné l’importance de réunir dans un même espace l’expertise clinique et l’expérience vécue, de favoriser des conversations authentiques et enrichissantes, et de faciliter la découverte et l’accès aux services et soutiens locaux », a-t-elle indiqué.

Selon elle, l’un des éléments les plus marquants de cette initiative a été l’approche collaborative de conception participative qui a guidé l’ensemble du projet.

Les personnes qui ont participé à cette soirée d’avril – patients, proches aidants, professionnels, partenaires communautaires et voisins – ont démontré tout ce qu’il est possible d’accomplir lorsqu’une communauté se mobilise autour d’un objectif commun en matière de santé. Et le processus qui les a réunis a montré ce que signifie donner à la communauté un véritable rôle dans la conception des solutions, plutôt que de simplement l’inviter à y participer.