Rejoindre les personnes là où elles vivent : les soins palliatifs au-delà de la clinique

17 avril 2026.

Un nouveau rapport de l’ÉSO FLA et des Centres de santé communautaire de Kingston révèle comment la collaboration entre les professionnels de soins primaires, les spécialistes en soins palliatifs et les organismes de services sociaux permettent de prodiguer des soins aux populations les plus vulnérables de la région, directement dans leur milieu.

Des soins au pied de la camionnette

Elle vivait dans son camion. Elle avançait aussi vers la fin de sa vie.

Lorsque le système a refusé de l’accompagner au motif qu’elle ne disposait ni d’une adresse fixe ni de soins à domicile, la D^re Adrienne Selbie, spécialiste en soins palliatifs et professeure adjointe à l’Université Queen’s, a refusé de s’en satisfaire. Elle a insisté, inlassablement, jusqu’à ce qu’une solution émerge. Une personne préposée aux services de soutien à la personne, une personne travaillant dans un refuge et la Dre Selbie elle-même ont alors commencé à se rendre directement là où cette femme stationnait. Elles lui ont apporté des soins pour ses plaies, du matériel, mais surtout de la dignité, jusque sur le seuil de ce qui tenait lieu de foyer. Ou plutôt, jusqu’à son pare-brise.

À elle seule, cette histoire incarne la raison d’être du Cadre d’évaluation du projet collaboratif Améliorer l’équité dans l’accès aux soins palliatifs.

Pour la majorité des personnes, les soins palliatifs – ces soins centrés sur la qualité de vie d’une personne qui compose avec une maladie grave – se donnent à la maison ou dans un établissement de soins. Mais pour de nombreuses personnes à Kingston, aucune de ces options n’est accessible.

Certaines n’ont pas de numéro de téléphone pour confirmer un rendez‑vous. D’autres ne possèdent aucune adresse où l’on pourrait dépêcher une infirmière. Pour elles, pousser la porte d’une clinique n’a tout simplement rien de réaliste. Et, bien souvent, elles traînent derrière elles une histoire longue et douloureuse avec un système de santé qui n’a jamais été un endroit où elles se sentaient en sécurité.

Sur un point, les équipes médicales convergent : personne n’a délibérément bâti un système destiné à les exclure. Il a simplement été pensé sans elles. Mais lorsque l’une de ces personnes arrive à la fin de sa vie, ces angles morts deviennent impossibles à ignorer.

Réunir tout le monde dans la même pièce

En mars 2026, l’ÉSO FLA a remis à Excellence en santé Canada un rapport intitulé Améliorer l’équité dans l’accès aux soins palliatifs. Les enseignements qui en découlent valent qu’on s’y attarde.

Pour y parvenir, l’ÉSO FLA a mis sur pied un sous‑groupe en soins palliatifs consacré aux personnes en situation de grande précarité résidentielle et a réussi à réunir autour de la même table des intervenants qui, jusque‑là, ne s’étaient presque jamais retrouvés dans la même pièce : ambulanciers, médecins en soins palliatifs, employés de refuges, organismes communautaires et intervenants des hospices. Ensemble, ils ont déroulé, pas à pas, la réalité de ce qui arrive lorsqu’une personne vulnérable tombe gravement malade.

Ces conversations ont débouché sur des actions concrètes. Les participants ont formé un groupe de travail pour que des acteurs issus de divers secteurs puissent échanger des informations et analyser collectivement des situations complexes. À partir de là, plus aucune personne vulnérable n’avait à affronter ces obstacles tout à fait seule.

La démarche de formation qui a suivi s’est avérée bidirectionnelle, et c’est l’un des aspects les plus intéressants. Les intervenants des refuges ont appris à reconnaître les moments où une personne s’approche de la fin de sa vie et gagnerait à bénéficier d’une prise en charge palliative précoce. Les médecins en soins palliatifs, quant à eux, ont approfondi leurs compétences pour soulager adéquatement la douleur chez des personnes qui consomment des drogues. Ce constat peut étonner, car, comme le souligne le rapport, ces situations étaient trop souvent évitées, non pour des raisons cliniques, mais parce que la stigmatisation prenait le dessus.

Au total, 107 personnes – médecins, intervenants communautaires et intervenants des refuges – ont pris part aux activités de formation liées à cette initiative.

Le projet a aussi mis en lumière un aspect rarement abordé. Les participants qui ont répondu au rapport ont souligné le poids bien réel que ce travail fait porter à celles et ceux qui le font au quotidien. Assister à la fin de vie d’une personne sans parvenir à soulager sa douleur ni à répondre à ses besoins laisse des traces qui ne disparaissent pas d’elles‑mêmes. Le groupe de travail est devenu un espace intersectoriel pour parler de cette charge de manière honnête et de trouver des solutions ensemble. Sans que ce soit l’intention initiale, le processus a révélé que les patients n’étaient pas les seuls à avoir besoin d’un accompagnement.

Quand les soins sont enfin arrivés

Les personnes ont commencé à recevoir des soins à l’extérieur des hôpitaux, grâce aux nouveaux parcours que cette collaboration avait ouverts. Elles pouvaient désormais bénéficier d’un renvoi direct, d’un intervenant de refuge vers une équipe de soins palliatifs, ce qui simplifiait les étapes intermédiaires.

Shawn connaît intimement cette réalité. Atteint depuis des années d’une maladie grave, conjuguée à des troubles de santé mentale, il s’est trop souvent retrouvé dans une situation où l’une empêchait la prise en charge de l’autre.

« Il me semble profondément injuste qu’une maladie physique puisse s’aggraver, ou rester sans traitement, en raison d’une maladie mentale. J’ai le sentiment que partager mon expérience pourrait aider d’autres personnes, voire contribuer à faire évoluer le système. »

Quand les soins sont enfin arrivés jusqu’à lui :

« Je me suis senti tellement aimé au milieu de tout ça. Ça m’a redonné le sentiment que la vie mérite qu’on se batte pour elle. Je n’allais pas abandonner parce que j’étais entouré d’un immense soutien. »

Le dernier chapitre n’a pas été écrit

Le chantier reste ouvert. Il manque encore un dossier de santé commun qui relie tous les intervenants. Bien des personnes n’ont toujours pas de médecin de famille. Et la stigmatisation, elle, n’a pas disparu.

Pourtant, quelque chose de très concret a vu le jour. En partenariat avec l’Université Queen’s, une équipe de recherche analysera en détail les retombées de cette initiative : soulagement de la douleur, qualité des soins, changements tangibles vécus par les patients. L’objectif consiste à diffuser ces apprentissages bien au‑delà de Kingston, auprès d’équipes partout au pays qui se heurtent aux mêmes réalités.

Un camion, un refuge, une personne à la fois.