Avant les soins, l’écoute : l’ÉSO FLA et les soins palliatifs autochtones

15 avril 2026.

Imaginez être confronté à la fin de vie, la vôtre ou celle d’un proche, et vous voir proposer des soins par des personnes qui ne parlent pas votre langue, qui ignorent vos traditions et qui méconnaissent profondément ce que signifie, pour vous, une « bonne mort ». Ce scénario pourrait sembler marginal, mais il ne l’est pas. Pour de nombreuses communautés autochtones partout au Canada, il s’agit d’une réalité quotidienne.

En octobre 2025, un rassemblement à Tyendinaga a cherché à faire changer cette réalité.

Cette initiative collaborative, ancrée dans la communauté, a réuni des membres du sous-groupe à vocation autochtone du groupe de travail sur les soins palliatifs de l’équipe de santé de Frontenac, Lennox et Addington (ÉSO FLA), des chercheurs de l’Université Queen’s ainsi que des partenaires communautaires autochtones. Plus d’une douzaine de membres de la communauté – patients, personnes aidantes et détenteurs de savoir – se sont ainsi retrouvés dans un cercle de parole consacré aux soins palliatifs et de fin de vie. L’objectif était simple : écouter. Avant de concevoir une quelconque solution, le sous-groupe a pris la décision réfléchie de se réunir d’abord avec la communauté pour écouter et apprendre. Grâce à une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), ce premier cercle de parole ouvre une série de rencontres destinées à mieux comprendre l’expérience de fin de vie des personnes autochtones, de leurs familles et de leurs communautés, ainsi que leurs besoins particuliers. Vous trouverez plus de détails sur le projet à ce LIEN.

La séance s’est ouverte autour d’un repas convivial, permettant aux participants de se retrouver dans une atmosphère détendue avant l’inauguration solennelle du cercle de parole. Lynn Brant, figure de la communauté, a inauguré la cérémonie par un rituel de purification avant d’en assurer l’animation. Catherine Galbraith, représentante des Mohawks de la Baie de Quinte (soins à domicile et extrahospitaliers), était présente pour appuyer le déroulement de la cérémonie, offrant un soutien à la fois culturel et émotionnel à ceux et celles qui en auraient ressenti le besoin. Au fil des échanges, chaque personne a reçu du cuir poinçonné et des fils pour confectionner son propre sac de médecine du deuil — un geste simple, mais profond, qui a donné le ton pour la suite. Pour Sophy Chan-Nguyen, membre de l’équipe ayant contribué à l’organisation de cette journée, rien de tout cela ne relevait du hasard. « L’activité du sac de médecine du deuil a été proposée et animée par des membres de la communauté au sein même de l’équipe, une initiative qui n’aurait pu voir le jour sans leur leadership. Elle constitue en réalité un élément central du cercle de parole. En observant chaque participant confectionner son sac, j’ai eu le sentiment que chacun parvenait à accueillir et à traverser des expériences particulièrement éprouvantes, entouré de personnes engagées dans un cheminement similaire. »

Durant plus de deux heures et demie, les participants se sont exprimés avec franchise sur ce à quoi ressemblent, de leur point de vue, des soins palliatifs porteurs de sens. Peu à peu, s’est dessiné un paysage bien différent de celui que propose habituellement la médecine occidentale. Dans de nombreuses communautés autochtones, par exemple, la mort ne se réduit pas à un épisode médical à prendre en charge. Elle s’inscrit dans un passage profondément relationnel et spirituel qui concerne tout le cercle de soins, et non seulement la personne alitée. Les participants ont décrit le souhait de voir des médecines traditionnelles présentes dans la pièce. Ils ont parlé de leur désir de s’éteindre chez eux, entourés des membres de leur famille et de leur communauté. Ils ont aussi affirmé le besoin que leur vision du monde – et pas seulement leurs symptômes – soit respectée.

Le cercle de parole a entrouvert une porte que plus personne n’a eu envie de fermer. Ce qui ne devait être, au départ, qu’une rencontre ponctuelle a pris une dimension bien plus vaste. À l’issue du cercle, Catherine Galbraith, présente comme personne‑ressource en soutien culturel, a rejoint les participants qui souhaitaient prolonger l’échange. Depuis, ils se retrouvent encore – non par obligation, mais parce que la conversation méritait d’être prolongée.

L’ÉSO FLA reconnaît qu’il s’agit du travail à accomplir avant tout le reste. Par ce projet mené de concert avec des partenaires des milieux universitaire et communautaire, elle cherche à jeter les fondations d’une compréhension partagée qui ouvre la voie à des actes concrets pour renforcer les soins palliatifs et les soins de fin de vie destinés aux personnes et aux communautés autochtones de la région de l’ÉSO FLA.

Le cercle de parole n’a duré qu’un après‑midi, mais le sentier qu’il aide à tracer serpente bien plus loin, et l’ÉSO FLA s’engage à l’arpenter côte à côte avec les partenaires autochtones.

L’ÉSO FLA et l’équipe de projet expriment leur profonde gratitude à toutes les personnes qui ont partagé leur temps, leurs histoires et leur confiance. Pour rester fidèles à l’esprit du cercle, les participants ne sont pas nommés individuellement dans le présent article.