Soins de fin de vie : un nouvel outil pour mieux orienter les prestataires
14 avril 2026.
« En tant que prestataires de soins, nous voulons tous offrir une expérience positive aux patients et à leurs proches en fin de vie, et la pression pour bien faire est grande. Ce guide rassemble quelques-uns des conseils les plus souvent demandés et des trucs pratiques pour prodiguer des soins palliatifs et des soins de fin de vie dans la région de l'ÉSO FLA », explique Megan Conboy, coach clinique en soins palliatifs aux Centres de santé communautaire de Kingston et à l'Équipe Santé Ontario de Frontenac, Lennox et Addington (ÉSO FLA).
Cette pression, de nombreux prestataires la connaissent bien.
La Dre Sarah Thompson suivait son patient depuis longtemps. Rien n'avait changé brusquement, mais elle avait remarqué, au cours des dernières semaines, une progression. Le patient, M. John Lefebvre, était plus fatigué et il lui devenait de plus en plus difficile de se déplacer pour ses rendez-vous. Lors de la dernière visite, sa fille avait posé une question qui était restée dans l'esprit de la médecin : « À quoi devons-nous nous attendre maintenant ? »
La Dre Thompson comprenait la situation, mais la suite était moins claire.
Elle devait penser au-delà de l’aspect médical, notamment à qui devait être impliqué, comment organiser les soins à domicile, qui serait disponible si les symptômes devenaient difficiles à gérer, surtout en dehors des heures normales, et qui prendrait en charge le patient en fin de vie.
Ce sont des préoccupations courantes chez les prestataires, selon Conboy. Mais le problème, c'est que le système n'est pas toujours facile à s’y retrouver. Il n'existe pas de point d'accès unique, et les soins sont souvent répartis entre plusieurs organisations. Lorsque les dossiers des patients ne sont pas partagés entre les équipes, la communication devient difficile, tout comme la continuité des soins. À cela s'ajoutent les pénuries de personnel qui touchent l'ensemble du système.
Le résultat, comme l'explique Conboy, c'est que savoir quelle aide existe, où la trouver et comment y accéder peut être tout aussi difficile pour les prestataires que pour les patients.
C'est ce qui a poussé l'ÉSO FLA, avec la contribution de Conboy, à mettre quelque chose en place pour simplifier un peu le processus. Le guide Conseils pour les prestataires de soins primaires et de santé communautaire : un guide pratique pour accéder aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie à Kingston, Frontenac, Lennox et Addington (disponible uniquement en anglais) a été créé pour aider les prestataires à s'y retrouver dans ces situations. Les médecins, les infirmières et infirmiers praticiens, les infirmières et infirmiers, les coordonnateurs de soins et les autres prestataires de soins de santé peuvent désormais utiliser cette ressource en ligne pour planifier les soins palliatifs et les soins de fin de vie. En termes simples, elle aide les prestataires à naviguer dans les services qui existent déjà dans la région FLA.
Pour un patient qui vit à domicile, la première étape consiste généralement à le mettre en contact avec Santé Ontario à domicile. Un coordonnateur de soins évaluera alors les besoins du patient et l'aidera à obtenir les soutiens appropriés, comme des soins infirmiers pour la gestion de la douleur et des symptômes. N'importe qui peut faire une demande de référence, que ce soit le prestataire, le patient ou un membre de la famille. L'étape suivante consiste à déterminer quel médecin ou infirmier praticien sera le principal responsable des soins de fin de vie. Cette personne effectuera des visites à domicile et sera disponible en dehors des heures normales si un soutien est nécessaire.
Le guide présente les options disponibles dans la région FLA, y compris pour les patients qui n'ont pas de médecin de famille ou d'infirmier praticien. On peut le trouver sur le site Web de l'ÉSO FLA, aux côtés d'un certain nombre d'autres ressources destinées à soutenir les équipes de soins de santé dans l'accès aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie.
Pour les patients et les aidants qui souhaitent en savoir plus, « je les encourage à consulter la nouvelle page de ressources : Ressources en soins palliatifs pour les patients et les aidants, également disponible sur le site Web de l'ÉSO FLA », dit Conboy.
Chaque situation est différente. Il n'existe pas d'approche unique qui convienne à tout le monde. Les soins doivent être adaptés à l'état du patient, à son environnement à domicile et aux personnes qui l'entourent. Le guide ne cherche pas à imposer un modèle fixe. Il aide plutôt les prestataires à réfléchir à chaque situation et à élaborer un plan qui convient.
Ce n'est pas une solution parfaite. Mais il offre aux prestataires quelque chose qu’ils n’ont pas toujours : un point de départ plus clair et une meilleure compréhension de la façon de s’y retrouver dans un système qui peut autrement sembler difficile à gérer.