À la rencontre des conseillers en expérience des patients et familles qui façonnent les soins oncologiques dans le sud-est de l’Ontario

La collaboration entre les patients, les réseaux de soutien et les prestataires de soins de santé est au cœur de l’approche thérapeutique du Centre des sciences de la santé de Kingston (CSSK). C’est la raison pour laquelle les cliniciens et les administrateurs des soins de santé travaillent en étroite collaboration avec les patients et les familles bénévoles au sein du South East Regional Cancer Patient Family Advisory Council (SERC-PFAC) pour façonner l’expérience de traitement.

Il s’agit de l’un des trois conseils consultatifs à long terme mis en place par le CSSK. Ces conseils réunissent des patients et des membres de leur famille pour conseiller les équipes soignantes et les organismes partenaires. En collaboration avec le personnel soignant, les conseillers mettent à profit leurs connaissances et leurs expériences pour créer des ressources à l’intention des patients et des familles qui suivent actuellement un traitement au Centre de cancérologie du Sud-Est, situé au CSSK. Le conseil apporte également sa contribution sur le plan régional au Programme régional de cancérologie du Sud-Est et sur le plan provincial à Action Cancer Ontario.

Comme tout comité consultatif de patients au CSSK, le conseil est entièrement composé de bénévoles qui se réunissent périodiquement pour faire part de leurs expériences et contribuer à changer la donne pour les autres. Coprésidé par Marla Rosen, une conseillère, et Renee Hartzell, la directrice d’exploitation du programme, le conseil compte actuellement 11 conseillers en expérience des patients.

Les conseillers participent à la création de ressources à l’intention des patients et des membres de leur famille, et donnent leur avis sur l’amélioration de l’expérience des patients. Leurs points de vue divers et personnels permettent de promouvoir une culture de soins centrés sur le patient et la famille, ce qui garantit que les valeurs, les expériences et les connaissances des personnes sur leur propre santé sont intégrées dans les discussions sur les soins.

« Je ne savais pas qu’il y avait des conseillers en expérience des patients lorsque je suivais moi-même des traitements contre le cancer, mais en tant qu’aidante de mon mari, j’étais souvent à l’hôpital et j’ai vu là une occasion de m’impliquer », déclare Vivian Bethell, conseillère.

« J’ai parlé avec Marla Rosen [coprésidente] et j’ai su que ce groupe pourrait vraiment changer la donne. »

C’était il y a neuf ans, et depuis, Vivian Bethell a travaillé avec l’équipe de planification COVID-19 du Centre de cancérologie, participé à la retraite annuelle sur le traitement systémique et pris part à la conception de Breast Imaging Kingston, pour ne citer que quelques faits saillants.

« Je me sens vraiment acceptée en tant que membre de l’équipe. Nous avons eu beaucoup d’influence sur l’expérience des patients, et je sais que nous continuerons à le faire. »

Le conseil consultatif compte sur le dévouement de personnes ordinaires pour aider les autres. Si vous ou un membre de votre famille avez reçu des soins par l’intermédiaire du SERCP, envisagez de vous porter bénévole pour aider à façonner les soins pour les futurs patients. Pour en savoir plus sur la façon de devenir conseiller en expérience des patients, envoyez un courriel à PFCC@KingstonHSC.ca ou composez le 613 549-6666, poste 4424.