Apprendre à « Bien vivre » avec une maladie chronique
29 avril 2024.
Article de Krista Johnston, adjointe en communications, Centres de santé communautaire de Kingston
Il est étonnant de constater à quel point nos priorités changent lorsque nous tombons malades. La plupart d’entre nous s’en rendent compte pendant une semaine ou deux chaque année après avoir attrapé un rhume. Nous avons un aperçu de ce que cela signifie d’être alité et de perdre notre enthousiasme pour la vie quotidienne. Cependant, avec le temps, nos symptômes disparaissent, notre moral s’améliore et nous reprenons notre train-train.
Mais que se passe-t-il lorsqu’une maladie bouleverse notre vie pour toujours? Que faire lorsqu’une maladie chronique, comme le cancer, le trouble bipolaire ou la sclérose en plaques, nous empêche de revenir en arrière?
Le Centre de santé communautaire de Kingston (CSSK), partenaire de l’ÉSO FLA, utilise une approche extrêmement efficace, connue sous le nom d’autogestion régionale. Ce modèle met l’accent sur les soins préventifs et la prise en charge précoce des maladies chroniques, tout en aidant les partenaires à travailler en équipe pour veiller à ce que les patients accèdent aux soins avant que leur maladie ne s’aggrave.
Bien vivre du Sud-Est de l’Ontario est un programme hébergé par le CSSK, qui fournit des renseignements et organise des ateliers gratuits sur l’autogestion destinés au public et aux professionnels de la santé. Les ateliers offrent des soutiens et des conseils aux personnes atteintes de maladies chroniques, de douleurs chroniques, de diabète et de cancer, entre autres.
Après avoir terminé l’un des programmes de six semaines, deux participants à l’atelier sur trois ont déclaré se sentir très confiants dans leur capacité à trouver des solutions face à de nouveaux problèmes de santé; 87 % étaient confiants dans leur capacité à prévenir ou à réduire les problèmes de santé; et 92 % étaient confiants dans leur capacité à suivre des traitements médicaux à domicile.
« Une facette de la philosophie de l’autogestion consiste à comprendre ce que l’on peut contrôler et ce que l’on ne peut pas contrôler. Je ne suis peut-être pas en mesure de contrôler le fait de ne pas avoir un médecin de famille, mais je peux contrôler la façon dont je prends soin de moi-même et dont j’utilise les ressources mises à ma disposition, explique Nancy Willis, responsable et formatrice principale à Bien vivre du Sud-Est de l’Ontario. Lorsque vous apprenez l’autogestion, vous prenez moins de médicaments, vous réduisez vos visites aux urgences et vos déplacements chez votre médecin de famille. Vous découvrez qu’il existe beaucoup d’outils que vous pouvez ajouter à votre boîte pour redéfinir le sens d’une vie pleine. »
Acceptation et action
La vie avec la fibromyalgie représente un combat quotidien pour Willis. Cependant, cette habitante de Kingston explique qu’elle a réussi à transmuter sa maladie et à trouver une lueur d’espoir en aidant les autres à maîtriser l’autogestion.
Lors des ateliers, les participants confient souvent à Nancy les propos de leur médecin selon lequel les solutions sont épuisées. Toutefois, selon Nancy, en utilisant des techniques d’autogestion, une personne peut apprendre à améliorer son état de santé et à reprendre en main sa santé.
« Nous apprenons aux participants à réduire leur stress, à gérer leurs émotions, à bouger davantage, à mieux communiquer, à résoudre des problèmes, à suivre leur régime médicamenteux et à mettre au point des plans d’action, explique Mme Willis. Comme nos ateliers sont proposés en ligne, les personnes dont le système immunitaire est affaibli peuvent recevoir un traitement du cancer le matin et participer à l’atelier juste après. Les gens peuvent suivre les ateliers depuis leur lit, dans leur chaise longue et avec des coussins chauffants sur le dos. On peut vraiment venir comme on est. »
Pour en apprendre plus sur le programme d’autogestion et les ateliers à venir, rendez-vous sur livingwellseontario.ca.