Réinventer sa vie : composer avec une maladie chronique
29 avril 2024.
Dorothyanne se trouvait au centre de conditionnement physique lorsqu’elle a commencé à remarquer des symptômes physiques anormaux, suivis de troubles de mémoire au travail.
« Je prenais des notes pendant les réunions pour pouvoir me souvenir des détails discutés, mais après avoir marché 50 mètres de la salle de réunion jusqu’à mon bureau, j’étais incapable de me souvenir de ce dont nous avions parlé, même en consultant mes notes. Cet état de choses me terrifiait, car je me fiais à mon esprit pour toutes sortes de choses et il faisait chou blanc. »
Environ six mois plus tard et après de nombreux tests, Dorothyanne a reçu le diagnostic de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui attaque le corps. Il s’agit d’une maladie imprévisible qui touche chaque personne différemment. C’était le cadeau de son 50e anniversaire.
« Lorsque j’ai reçu ce diagnostic, j’ai été un peu soulagée, car je savais que quelque chose n’allait pas depuis longtemps. Je cherchais moi-même des explications et je me disais que je ne faisais pas d’exercice et ne mangeais pas correctement. En fin de compte, il s’agissait d’une véritable maladie. D’une certaine manière, cela m’a fait du bien. Je me suis sentie validée par rapport à toutes les préoccupations qui m’accablaient, mais cette maladie a vite détruit ma vie. »
Peu après son diagnostic, Dorothyanne a pris sa retraite de son poste d’infirmière en santé publique et commencé à aider les gens de manière différente. Elle a décidé de faire du bénévolat pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques et de donner des cours de prévention des maladies chroniques.
« Lorsque je m’occupe de personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SEP, je suis toujours à l’affût, car le risque de suicide est très, très élevé au cours des premières années. Vous ne savez pas vraiment à quoi vous attendre et votre vie est détruite. »
Dorothyanne a découvert la puissance des petits gestes et de la célébration des petites victoires, ce qu’elle a appliqué à l’enseignement des programmes de prise en charge personnelle des maladies chroniques. Il s’agit de choisir une petite chose que vous pouvez faire et d’apprendre à bien la faire. Faites une petite chose et renforcez votre confiance en vous-même lorsque vous commencez à observer des résultats.
« J’ai dû me réinventer à plusieurs reprises parce que mes capacités évoluaient. Et je trouve qu’en m’attardant sur les petites choses, je réussis à me reconstruire parce que c’est tout un défi. C’est aussi un conseil que je donne aux autres. »
Les difficultés mentales et physiques ont été énormes, mais Dorothyanne explique qu’il s’agit de modérer ses activités et d’être conscient de ses limites.
« En vieillissant, j’essaie d’apprendre à limiter mes activités, mais je trouve cela difficile parce que les occasions tourbillonnent des fois et s’espacent d’autres fois, et j’ai du mal à rester inoccupée. J’essaie donc de modérer mes activités. C’est dommage parce que je dois souvent annuler des activités et me reposer. »
Malgré les problèmes que lui cause la prise en charge d’un corps et d’un esprit en constante évolution, Dorothyanne affirme que son sens de l’humour l’a aidée à composer avec la maladie chronique.
« C’est l’une des choses que j’ai remarquées chez les personnes atteintes de SEP. Je ne sais pas si une lésion dans le cerveau nous rend drôles ou si c’est simplement en raison du caractère imprévisible de la maladie. Par exemple, aujourd’hui, je suis en mesure de parler, mais cet après-midi, je ne serai pas capable de prononcer sept phrases. Hier, je travaillais sur un projet d’édition. J’ai dû m’occuper d’un problème informatique, mais je n’y arrivais pas. J’étais presque en larmes parce que mon cerveau ne fonctionnait plus. Vous avez donc le choix entre vous morfondre sur l’horreur de la situation ou en faire une blague. »
Toutefois, un autre problème se pose. Comme tant d’autres personnes dans sa région, depuis que Dorothyanne a déménagé à Kingston il y a quelques années, elle n’a pas de médecin de premier recours. Personne ne peut prendre en charge sa santé sur le plan médical.
« Ma formation d’infirmière m’est utile, car je sais en quelque sorte les questions qu’il faut poser et ce qu’il faut surveiller, mais j’ai de la peine pour ceux qui n’ont pas ce bagage. »
« C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai voulu participer activement à ce programme (ÉSO FLA), vu toutes les lacunes. Bien que les programmes d’autogestion soient utiles, il est toujours nécessaire de disposer d’une personne qui surveille votre état de santé de manière générale. Qu’il s’agisse d’une infirmière praticienne ou d’un médecin généraliste, il faut que quelqu’un veille sur vous, sinon les choses peuvent déraper. »
Dorothyanne recommande aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de maladie chronique de rester mobilisées.
« Si l’état du système de soins de santé vous frustre, ne vous contentez pas de vous plaindre. Vous devez vous impliquer. Participez à une activité qui vous permet de comprendre ce qui se passe, de rester au courant et d’avoir votre mot à dire. Cela me donne l’impression d’avoir encore une raison d’être, car au début de ma maladie, je me souviens d’avoir l’impression de rester assise à dépenser de l’oxygène et de n’avoir aucune raison d’être. Mon thérapeute m’a demandé si je pensais que toutes les personnes handicapées n’ont pas de raison de vivre? »
C’est pourquoi Dorothyanne a commencé à faire du bénévolat et fini par devenir membre du conseil communautaire de l’ÉSO FLA.
« C’est très gratifiant. C’est valorisant. J’ai l’impression que les gens sont écoutés et que leurs contributions sont appréciées. Je pense que les personnes qui envisagent de faire du bénévolat devraient le faire. »
En savoir plus sur le conseil communautaire de l’ÉSO FLA.