Écouter deux bénévoles aînés et tirer des leçons de leurs expériences

Dans ce bulletin, nous présentons deux bénévoles de l’ÉSO FLA qui font un témoignage sur leurs expériences en tant qu’aînés mobilisés dans notre région utilisant nos systèmes de santé et de bien-être. Nous avons échangé avec Nona Mariotti, résidente du comté rural de Frontenac, et Helen Cooper, résidente de la ville de Kingston. Elles nous ont fait part de leurs points de vue sur le vieillissement, ainsi que les programmes et activités destinés aux aînés de la région, et des raisons pour lesquelles elles se sont engagées auprès de l’ÉSO FLA.

Quelques mots sur Nona Mariotti, de son propre aveu.

Je suis née à Kingston il y a 78 ans, mais j’ai passé la majorité de ma vie d’adulte à Toronto, où j’ai élevé trois enfants, bâti une carrière dans l’enseignement et pris ma retraite comme directrice d’une école primaire. L’une de mes grands-mères me disait souvent : « Grâce au Seigneur, tu as deux mains, Nona : l’une qui te tire vers l’avant et l’autre que tu peux tendre vers l’arrière pour aider quelqu’un d’autre à avancer. »

J’ignorais que, dans mes vieux jours, je devrais appliquer cet adage pour aider mon mari que j’avais épousé il y a 58 ans. En traversant ce chemin ensemble, d’un mauvais diagnostic de la maladie de Parkinson à une hydrocéphalie à pression normale [avec une démence du lobe frontal à ce moment-là], nous deux, nos enfants adultes, nos petits-enfants et nos amis en avons beaucoup appris.

Il y a treize ans, mon mari et moi avons dû nous frayer un chemin dans un système de soins de santé en difficulté dont nous ignorions les moindres remparts. Nous avons généralement constaté que l’« âge » était une question omniprésente, posée par la plupart des acteurs du système, malgré le fait que nous étions tous deux physiquement actifs : nous pratiquions toujours le curling, jouions au golf, et faisions du vélo, du ski [alpin et de fond], de la raquette et de la natation. Au fil des années, l’équipe de médecins de mon mari est passée de six à une personne. C’est notre médecin de famille qui nous est venu en aide, a posé un diagnostic et nous a aidés à planifier les quatre dernières années et quelques de notre vie.

Mon expérience en tant qu’aidante naturelle

Mon expérience en tant qu’aidante naturelle est en constante évolution et est marquée par de nombreux défis. Avant que mon mari ne se retrouve en fauteuil roulant, incontinent et incapable de communiquer, nous participions aux exercices hebdomadaires destinés aux patients atteints de Parkinson à Sainte-Elisabeth. Nous nous sommes immergés dans les services communautaires du sud de Frontenac et avons pris part à des cours d’exercices, à des activités culturelles, à des spectacles de musique, voire à des collectes de fonds. Mon mari nécessitait de plus en plus d’aide. Il a donc été pris en charge dans le cadre d’un programme de jour destiné aux aînés au Grace Centre. C’était une bonne chose pour lui et moi, car je pouvais consacrer du temps à mes propres besoins. Nous avons même conservé [jusqu’en janvier 2020] nos billets de théâtre Mirvish [membres depuis plus de 30 ans] à Toronto. Notre passion pour le théâtre et la musique, ainsi que la possibilité de rendre visite à des amis à Toronto, nous a énormément motivés.

Trouver de l’aide et du soutien

Les recherches révèlent que les aînés souhaitent rester chez eux, ce qui est possible dans les systèmes de santé d’autres pays. En d’autres termes, nous avons besoin des soutiens à domicile en tant qu’aidants naturels. Pourquoi devons-nous donc nous acharner, voire mendier, pour obtenir ces services qui ne sont pas toujours de la meilleure qualité? La plupart du temps, la prestation de soins envahit notre corps, notre mode de vie et notre fonctionnement au quotidien. Pendant toute la période de ces services, une préposée aux services de soutien à la personne répétait à mon mari italien, âgé de 80 ans, qu’il était un bon garçon. La rotation du personnel, les délais de service ou les absences répétées rendent cette expérience malsaine pour toute personne souffrant de troubles cognitifs.

Le format des soins prodigués à domicile ne fait qu’exacerber les problèmes de l’aidant naturel, ainsi que de ceux de la personne qui a besoin de ces soins. Qui veut que plusieurs personnes leur lavent le corps, nettoient leurs parties intimes, etc.? Et puis, différentes personnes se présentent chaque jour. Je dois donc leur donner des instructions de nouveau et les aider, car beaucoup d’entre elles sont incapables d’utiliser des palans ou certains équipements. J’ai la chance de pouvoir trouver ces gens et de pouvoir les aider, mais beaucoup ne sont pas en mesure de le faire. Certes, j’ai choisi de vivre dans une zone rurale, mais je paie quand même des impôts et je soutiens le système de soins de santé.

Vivre en milieu rural et vieillir chez soi

Nous avons tous entendu dire qu’on ressent la solitude, même au milieu d’une foule, et que celle-ci se concrétise lorsque l’on doit composer avec les conséquences d’un événement physique démoralisant loin de ses proches. Cependant, la cohésion du tissu rural permet de faire face à la solitude chronique. Les paroisses et les écoles sont à l’écoute des besoins de leurs fidèles, et les soutiennent en leur offrant des activités religieuses et éducatives ainsi que des cours de yoga et d’exercices physiques, des expériences musicales et des expériences intergénérationnelles. Là encore, ces communautés nouent des liens avec d’autres organismes pour proposer des activités éclectiques qui permettent aux personnes de bien vieillir chez elles.

Il est parfois possible d’atténuer la solitude quelque peu grâce à la visite quotidienne d’un préposé aux services de soutien à la personne qui aide les partenaires soignants à prendre soin du membre de leur famille. Il est très difficile de trouver des préposés qui sont prêts à se rendre régulièrement à domicile dans les zones rurales. Plusieurs d’entre eux craignent de sortir des limites d’une grande ville comme Kingston, car cela nécessite plus de temps et un effort pour conduire, ce qui les oblige souvent à se dépêcher et à faire des heures supplémentaires. À moins d’obtenir des services privés [et ils sont difficiles à trouver], le personnel manque de constance, et le client en fait les frais. Nous avons eu 15 préposés aux services de soutien à la personne dans 17 créneaux horaires.

Vieillir à l’ère de la technologie

Je crois qu’on ne peut pas parler du vieillissement sans prendre acte de nos efforts pour apprendre et rester à la pointe de la technologie. Certes, les téléphones cellulaires, les tablettes et les ordinateurs ont créé et continuent de créer des courbes d’apprentissage rudes pour tout le monde, mais surtout pour les aînés. Malheureusement, un grand nombre des aînés vivant dans des zones rurales tentent de se familiariser avec la technologie et ne réussissent pas en raison du manque de fournisseurs de services dans la région. Trop souvent, s’ils ont besoin d’un service Internet, le coût est trop élevé pour ces personnes dont le revenu fixe ne suffit pas. Cette réalité entrave les interactions entre ces personnes et leurs programmes, ainsi que leurs familles, ou les empêche de participer à des cours de formation et de soutien en ligne.

Motifs de mon bénévolat et du partage de mes expériences avec l’ÉSO FLA

Je me suis jointe aux comités de l’ÉSO FLA dans l’espoir de les renseigner sur ce qui se passe et ce qui ne se passe pas dans les régions rurales. Nous, les aînés, avons besoin d’aide.

À la suite de ces 14 ans, j’ai souhaité me porter volontaire pour faire partie de comités concernés par la révision de notre système de soins de santé. Je parle la langue, je dispose d’un filet de sécurité financier, j’ai le soutien de ma famille, je peux compter sur un excellent médecin de famille et je suis en bonne santé. Pourtant, beaucoup de gens ici, dans la région rurale de Frontenac, n’ont pas accès à ces choses, entre autres. J’estime que mon expérience limitée leur permettra de se présenter, en mettant en lumière et en réglant les problèmes dont il est question.

Quelques mots sur Helen Cooper, de son propre aveu.

Tout d’abord, je suis réticente à l’idée d’être qualifiée d’« aînée ». J’ai maintenant plus de 70 ans, mais je ne pense pas avoir encore tout à fait atteint ce statut. Je trouve que ce mot a une connotation péjorative dans notre société. Il est souvent employé avec condescendance – comme si nous devrions recevoir les services au gré d’autres personnes plus jeunes que nous et qui prétendent savoir ce qui nous convient le mieux, comme si nous méritions des félicitations exceptionnelles pour avoir continué à contribuer à la société d’une manière que nous avons toujours considérée comme étant de notre ressort. En réfléchissant à l’utilisation de ce terme, je découvre en fait un âgisme omniprésent.

J’ai été élue au conseil municipal de Kingston en 1980 alors que j’étais une jeune mère de deux filles. Je souhaitais m’intégrer au monde qui m’entourait en m’engageant dans des activités communautaires bénévoles à caractère militant – sauver les bâtiments historiques de Kingston, revitaliser le centre-ville et suivre l’évolution du projet d’aménagement du territoire. Poser ma candidature au conseil municipal était la suite logique des choses. Je me suis présentée avec succès aux élections municipales de 1988 et j’ai ensuite travaillé auprès des services de développement pour adultes au sein de l’ancien ministère des Services sociaux et communautaires. Lorsque j’ai pris ma retraite, un vieil et cher ami m’a recrutée pour siéger au conseil d’administration d’Oasis Senior Supportive Services inc. Ce fut une expérience très instructive qui m’a permis de me renseigner davantage sur les ingrédients nécessaires pour bien vieillir.

Motifs de mon bénévolat et du partage de mes expériences avec l’ÉSO FLA

J’ai déjà joué le rôle d’aidante naturelle pour certains membres de ma famille, mais ce n’est pas le cas à l’heure actuelle. En conséquence, je ne dispose pas d’assez d’éléments pour prétendre avoir une expérience actuelle du système de soins de santé. Je souhaite aujourd’hui élargir la portée de ce que nous considérons traditionnellement comme des soins de santé en mettant au point et en promouvant des programmes qui soutiennent la prévention primaire des maladies et des handicaps, notamment dans le cadre du vieillissement.

De plus en plus de recherches révèlent que le principal facteur d’une bonne santé est l’entretien de relations solides et positives. Il est important de lutter contre la solitude et l’isolement, indépendamment de l’âge. C’est essentiel pour les aînés qui sont d’autant plus vulnérables des points de vue physique et mental. En me joignant à l’ÉSO FLA, je cherche à faire progresser notre compréhension de ces facteurs en vue de créer un système de soins de santé beaucoup plus holistique et intégré.

Je suis surtout impressionnée par le dévouement des membres du groupe de travail « Bien vieillir chez soi » qui œuvrent pour améliorer la vie des personnes qu’ils servent. Les membres du personnel qui assurent les soins à domicile et les services communautaires travaillent sans relâche. Ils souhaitent ardemment pouvoir nouer des liens plus étroits entre les services qu’ils proposent. Lorsqu’ils y parviennent, souvent après avoir franchi des complexités bureaucratiques presque insurmontables, leurs patients et clients obtiennent les services dont ils ont besoin. Les citoyens sont rarement en mesure de connaître les efforts héroïques qui sous-tendent le service harmonieux et adéquat qu’ils reçoivent. La majorité de la publicité couvre des événements qui ne se déroulent pas comme prévu, ce qui est regrettable.

Introduire de nouvelles façons d’envisager le vieillissement et créer des collectivités mieux connectées amies des aînées

Plus que quiconque, les aînés eux-mêmes contribuent à la création de nouvelles façons d’envisager le vieillissement. Les baby-boomers sont aujourd’hui des septuagénaires. Le Canada a connu l’un des plus longs et des plus importants baby-booms au monde. Cette génération est donc habituée à exercer son influence sur les tendances sociétales, car elle le fait depuis des décennies. Les défenseurs des droits de la personne s’expriment de plus en plus sur les façons dont ils souhaitent envisager la vieillesse. Un pourcentage très élevé d’entre eux s’oppose à un avenir constitué de soins de longue durée en établissement. D’autres pays, comme le Danemark et le Japon, ont prouvé que cela est possible.

Les municipalités perfectionnent leur rôle en tant que collectivités amies des aînés. Il s’agit d’un concept global qui ne concerne pas uniquement les services de soins de santé, mais aussi la révision des règlements de zonage en vue de favoriser des formes de logement adéquates ainsi que des possibilités de se rendre à pied aux services communautaires et aux commerces essentiels au quotidien.

Programmes et services visant l’amélioration du bien-être des aînés

Le site Web ÉVITER la fragilisation dresse un grand inventaire de ressources communautaires utiles pour les aînés et visant l’amélioration de leur bien-être – il s’agit d’un excellent exemple de collaboration efficace, de partage des ressources et d’évitement du dédoublement des efforts.

Perdre le contrôle de sa propre vie induit des sentiments de dévastation pour toute personne, quel que soit son âge, causant des effets négatifs sur la santé mentale et physique. Pour les personnes appartenant à des groupes en quête d’équité, cette situation est souvent exacerbée par les malentendus et la discrimination. Je suggère que nous luttions tous contre les idées préconçues concernant les personnes pour lesquelles nous déployons nos efforts afin de leur donner la possibilité de mener une vie aussi épanouissante que possible.